A Battle with My Blood襄陽鋼絞線一米多重
當我被確診為白病時，個念頭是：這不可能發(fā)生在我身上，不可能發(fā)生在我的東談主身上。
本文行將刊登于225 年 12 月 8 日《紐約客》雜志，印刷版標題為 “A Further Shore.”作：塔蒂亞娜·施洛斯伯格（Tatiana Schlossberg），她是位記者，亦然《隱形消費：你未始相識到的環(huán)境影響》書的作，曾接事于《紐約時報》。她為東談主熟知的身份是敲師埃德溫·施洛斯伯格和社交官卡羅琳·肯尼迪的女兒，亦然好意思國35任總統(tǒng)約翰·F·肯尼迪和夫東談主杰奎琳·肯尼迪·奧納西斯的孫女。
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照相：Thea Traff為《紐約客》拍攝
至少以我有限的履歷來看，當你走向人命非常時，你會驅動記起統(tǒng)共事情。畫面幕幕透露——東談主物、場景、碎的對話——揮之不去。我思起小學時好的一又友，咱們在她后院作念泥派，插上燭炬和面小小的好意思國國旗，卻蹙悚地看著國旗被點火。我思起大學時的男友，在場創(chuàng)記錄的狂風雪事后幾天，穿戴船鞋滑倒在泥濘的水坑里。我本來就思和他離異，于是笑得喘不外氣來。
也許我的大腦當今回放東談主生，是因為我被確診為癥，統(tǒng)共這些追思王人將消散。也許是因為我莫得太多時期創(chuàng)造新的回憶，內心處的某個部分正在細細梳理過往。
224年5月25日早上7點5分，我的女兒在紐約哥倫比亞長老會病院出身，而我抵達病院才剛過至鐘。我和丈夫喬抱著她，注視著她，咋舌于她的更生。幾個小時后，大夫選藏到我的成例成果很是。平常的白細胞計數(shù)約為每微升4至11個，而我的達每微升131個。大夫說，這可能與孕珠和生產忖度，也可能是白病?！安豢赡苁前撞。蔽覍陶f，“他們在瞎掰什么？”
那時擔任該病院泌尿科入院醫(yī)師的喬，驅動忖度作念全科大夫和婦產科大夫的一又友。統(tǒng)共東談主王人認為這與孕珠或生產忖度。但幾小時后，大夫們傾向于白病的會診。我的父母卡羅琳·肯尼迪和埃德溫·施洛斯伯格帶著兩歲的女兒來病院造訪妹妹，而我陡然被轉動到另層樓。女兒被抱到嬰兒室，女兒不肯離開，思把病床當公交車開。我與他們談別后，被離了病房。
終會診為急髓系白病，伴有荒僻的3號染體倒位突變。這種病多見于老年患者。每位接診的大夫王人問我是否在“歸地”（9·11事件名勝）待過很久，因為液癥在急救東談主員中發(fā)病率很。9·11事件發(fā)生時我在紐約讀六年，但直到多年后才去過名勝。我并不年長——剛滿34歲。
成例療法我。我需要至少幾個月的化療，指標是減少骨髓中的原始細胞（原始細胞是未熟練的細胞，計數(shù)過可能是白病的征兆）。之后需要進行骨髓移植，這是唯可能的法。移植后，我可能還需要按時接受多化療襄陽鋼絞線一米多重，以預癥。
手機號碼：13302071130我不肯——也不可——信托他們褒貶的是我。確診前天，已孕珠九個月的我還在泳池游了英里。我莫得生病，也莫得任何不適。事實上，我曾是我方相識的東談主中健康的個。我往往在中央公園跑5到1英里，還曾橫渡哈德遜河三英里——說來詭異，那次是為白病與淋巴瘤協(xié)會籌款。算作環(huán)境記者，我曾為撰寫篇報談參加了威斯康星州的比爾克比納越野滑雪賽（全程5公里，我花了七個半小時完成）。我心邀請一又友來里吃飯，為一又友的生辰制作蛋糕，心逛博物館、看戲劇，甚而曾為責任跳進過酸果蔓池沼。我有個視若張含韻的女兒，還有個需要我護理的更生兒。這不可能是我的東談主生。
（圖片評釋：塔蒂亞娜·施洛斯伯格坐在船上，配景是大海。222年，施洛斯伯格在圣巴巴拉海岸采訪。照相：勞倫·賈斯蒂斯）
我在哥倫比亞長老會病院住了五周，靠近這出乎預料的兇訊，內心的陰晦與悲悼讓我拚命尋找其中的幽默感——除此除外，我別他法。我開打趣說，病院里的每個東談主王人患有代理孟喬森抽象征，而我是他們的指標，這個見笑我我方笑得比誰王人歡叫。自后，我頭發(fā)掉光了，臉上還因顛仆留住了擦傷，便自嘲是“殘缺版的伏地魔”。
療經(jīng)過中充滿了無語與辱沒。我曾產后大出，險些喪命，幸得產科大夫相救（她依然救過我次——恰是她發(fā)現(xiàn)了我的成例很是，給了我的契機，此次簡直是“額救東談主”）。但些小事讓切變得容易啞忍，或者說，讓我認為切王人會好起來。女兒險些每天王人來看我；一又友們傳奇我心斯賓德里夫氣泡水，便寄來箱箱；他們還送來寢衣、水彩器具，以及多樣趣聞逸聞。有東談主畫畫裝潢我的病房墻壁，有東談主把食物送到我父母（喬和孩子們搬去了何處）。顧問們給我拿來柔和的毯子，允許我和女兒坐在天橋的地板上——盡管按規(guī)則我不可離開病房。她們有趣盎然地聽我共享八卦，看到我藏著犯禁的電水壺和烤面包機時也睜只眼閉只眼。她們跟我聊我方的孩子、情感生活和次去歐洲的履歷。我從未遇到過比顧問盡職、雅、富同理心、知足管事他東談主的群體。顧問們應該收受切。
終，我的原始細胞計數(shù)下落，獲準在中與東談主起接受輪療。我的休養(yǎng)被轉動到牽掛斯隆-凱特琳癥中心——好意思國大的骨髓移植中心之。每當我需要入院，我的大夫險些每天王人會來看我，不僅褒貶我的病情，還會聊獵狐、那周讓我心煩的東談主，以及他的新貓。他是正學派猶太東談主，遵循安息日，但仍會復興我在周六鄙俗發(fā)來的短信。他為我四處尋覓多療案，他知談我不思死，直在努力阻隔這切發(fā)生。我的移植大夫老是系著結，老是包涵地聲問好，他就像位偽裝成宇宙頂骨髓移植的狂科學——他奏幫我渡過了肺部感染，當我拿出串念珠和瓶由教皇濟各祝愿、從羅馬寄來的圣水時，他也面不改，只是看著我說：“愿天主與你同在。”
居化療完了后，我住進牽掛斯隆-凱特琳癥中心，接受了劑量強的化療。之后，我作念好了移植準備。成果發(fā)現(xiàn)我姐姐是配型，她將捐獻干細胞（我哥哥是半配型，但他仍問每位大夫，萬半配型果好呢）。大夫從姐姐的只手臂抽，區(qū)別并冷凍干細胞，再將液從另只手臂輸回體內，統(tǒng)共這個詞經(jīng)過中她直保持手臂伸直，連接了好幾個小時。
這些干細胞聞起來像罐裝番茄湯。輸驅動時，我噴嚏了十二次，還吐了。然后即是恭候——恭候成例復原，恭候姐姐的細胞在我體內豎立、重塑。咱們好奇我會不會遺傳她的香蕉過敏，或者她的格。我的頭發(fā)驅動零星，我用領巾裹住頭，每次系領巾時，王人會花費地思起我方昔日的頭發(fā)有多好；女兒來看我時，也會戴上我的領巾。幾天后，由于口腔潰瘍，我法談話、法吞咽，食物在舌變得像灰塵樣。
喬為我作念了他所能作念的切。他替我對接統(tǒng)共我不肯疏的大夫和保障公司；他睡在病院的地板上；當我因服用類固醇而情感驚惶，沖他歌我不心 Schweppes 姜味汽水、只喝 Canada Dry 時，他也不不滿。他會回哄孩子們休眠，再回到病院給我?guī)聿?。我知談不是每個東談主王人能嫁給大夫，但要是不錯，這真的是個很棒的聘請。他很，思到不可再和這個我有幸找到的善良、意思意思、脫的天才起過好意思好的生活，我就感到比憋悶和悲悼。
我的父母、哥哥和姐姐在過舊年半里，也直在護理我的孩子，險些每天王人守在我換過的各個病房里。在我承受災難時，他們不瞻念望地抓著我的手，努力覆蓋我方的災難和悲悼，只為保護我不受影響。這是份雄壯的禮物襄陽鋼絞線一米多重，盡管我每天王人能感受到他們的肉痛。我生王人努力作念個好孩子、勤學生、好姐姐、好女兒，努力保護姆媽，從不惹她痛心或不滿。而當今，錨索我給她的生活、給咱們的庭帶來了新的悲催，卻能為力。
我在牽掛斯隆-凱特琳癥中心住了5天后出院了。移植讓我參加了緩解期，但我的疫系統(tǒng)崩潰，需要再行接種統(tǒng)共童年疫苗。我驅動了新輪化療以完了癥。然則，癥了。我的移植大夫說，帶有我這種突變的白病“很容易卷土重來”。
225年1月，我加入了項CAR-T細胞療法的臨床進修——這是種疫療法，已被講授對某些液癥有?？茖W們會矯正我姐姐的T細胞，引它們抨擊我的細胞。那段時期，病院窗外老是片陰晦。我接受了多化療；CAR-T療后，我出現(xiàn)了細胞因子開釋抽象征，劇烈的癥反映讓我須依靠流量氧氣才略呼吸。我的肺部積水，肝臟受損，隨時可能被送進重癥監(jiān)護室。幾周后，我再次參加緩解期，但體重下落了約2磅。大夫們對成果很知足：我比進修中的其他幾位患者弘揚得好，這簡直令東談主難以置信，但我如故出院了。
回的嗅覺并不清醒：我大大宗日子王人要去門休養(yǎng)感染或接受輸，在躺椅上坐好幾個小時，恭候著下次入院的見告。4月初，我接到見告，僅過了幾天就再次入院，接受二次移植。我但愿此次能奏。事實上，我服氣它會奏。我厚地把謝默斯·希尼的詩抄在札記本上：《特洛伊的》（“信托此岸/從此處可達/信托業(yè)績/信托與甘泉”）和《碎石小路》（“那么，抗爭千里著溫和/也要御風而行”）。我努力作念個的病東談主：要是我事事王人作念對，要是我對每個東談主王人好，要是我不需要任何匡助、莫得任何問題，那么療就會奏。
此次的捐贈者與我緣關聯(lián)，邏輯是這些細胞與我和姐姐的細胞各別大，因此合適對抗癥。我對捐贈者唯的了解是，他是位來自好意思國太平洋西北地區(qū)的二十多歲男。我思象他可能是波特蘭的伐木匠，也可能是西雅圖的科技從業(yè)者。不論何如，我真但愿能感謝他。我再次參加緩解期，然后又了。我加入了另項臨床進修。我又入院了兩次——那幾周的追思依然無，體重又下落了1磅。先是移植物抗宿主病，新細胞抨擊舊細胞；然后在9月下旬，我感染了種潑斯坦-巴爾病毒，腎臟受到嚴重損害。幾周后出院時，我需要再行學習走路，甚而法抱起我方的孩子。我的腿部肌肉萎縮，手臂瘦得只剩骨頭。
在新的臨床進修時期，大夫告訴我，他省略能讓我再活年。我個念頭是，我的孩子們——他們的臉龐恒久烙跡在我的眼瞼內側——可能不會牢記我了。女兒偶然能留住些追思，但很可能會與他看到的相片或聽到的故事恥辱。我甚而沒能果真護理過女兒——由于移植后感染風險，我不可給她換尿布、沉溺或喂奶。在她出身后的年里，我險些缺席了半的時期。我不知談她到底認為我是誰，也不知談當我離開后，她是否會感受到或牢記我是她的母親。
（圖片評釋：塔蒂亞娜·施洛斯伯格與喬·莫蘭。217年，施洛斯伯格與喬·莫蘭在婚典彩排晚宴上。照相：伊麗莎白·塞西爾）
與此同期，在我接受CAR-T療時期——這項歷經(jīng)數(shù)十年發(fā)展、破鈔數(shù)百萬好意思元政府資金的療法——我的堂兄羅伯特·F·肯尼迪 Jr. 正在接受衛(wèi)生與公眾管事部部長的提名和說明。在我統(tǒng)共這個詞療經(jīng)過中，他直活躍在宇宙舞臺上：他正本是民主黨東談主，自后以立候選東談主身份競選總統(tǒng)，這對我和我的嫡系支屬來說，多半是種無語。
224年8月，他暫停競選并復舊唐納德·特朗普，特朗普稱會讓“鮑比（羅伯特的昵稱）在醫(yī)療域舍棄去作念”。我母親寫信給接洽院，試圖阻隔他的說明；我哥哥幾個月來直公開反對他的壞話。我躺在病床上看著鮑比，盡管他從未在醫(yī)療、內行衛(wèi)生或政府部門責任過，盡管他的言論抗爭邏輯和知識，終如故得到了說明。
陡然間，我賴以生計的醫(yī)療體系變得垂危而脆弱。哥倫比亞大學的大夫和科學們（包括喬）不知談他們是否還能陸續(xù)研究，甚而是否能保住責任（哥倫比亞大學是特朗普政府擊校園所謂“反猶看法”的批指標之，本年5月，由于聯(lián)邦資金削減，該校奉命了18名研究東談主員）。要是喬換責任，計議到我有既往病史，咱們不知談是否還能得到醫(yī)療保障。鮑比是大皆知的疫苗懷疑論者，我尤其顧忌我順次再次接種疫苗，只可和數(shù)百萬癥幸存者、幼兒及老年東談主樣，在疫低下的狀況下渡過余生。鮑比曾說：“莫得任何疫苗是安全有的。”他可能不牢記，在疫苗問世前，數(shù)百萬計的東談主因脊髓灰質癱瘓或棄世。但我的父親牢記——他在2世紀4年代和5年代的紐約市長大。近我問他接種疫苗時的感受，他說那嗅覺就像得到了目田。
當我越來越多地依賴大夫、顧問和研究東談主員的護理——他們盡力于他東談主的生活——我卻看到鮑比削減了近5億好意思元的mRNA疫苗研究資金（這項時刻可用于療某些癥）；大幅削減了好意思國國立衛(wèi)生研究院（NIH，全球大的醫(yī)學研究資助機構）數(shù)十億好意思元的資金；并威迫要奉命負責薦癥預篩查表情的醫(yī)學小組。數(shù)百項NIH資助表情和臨床進修被取消，影響了千千萬萬的患者。我顧忌牽掛斯隆-凱特琳癥中心的白病和骨髓移植研究資金會受影響，顧忌那些曾是我唯緩解但愿的臨床進修。在我患病初期，當我碰到產后大出時，我被給以了劑米索前哨醇來匡助止。這種藥物是藥物流產的部分，而在鮑比的敦促下，目下正由食物藥品經(jīng)管局“審查中”。思到要是這種藥那時法立即提供給我，以及法提供給數(shù)以百萬計需要它來輔助人命或得到應有照護的女，會發(fā)生什么，我就屁滾尿流。
要是莫得生病，我的磋議是寫本對于海洋的書——既寫海洋的松懈，也寫海洋帶來的但愿。療時期我了解到，我的種化療藥物阿糖胞苷，其研發(fā)靈感來自種海洋生物：生活在加勒比海的種海綿（學名：Tectitethya crypta）。這項發(fā)現(xiàn)是加州大學伯克利分校的科學在1959年次合成該藥物時取得的，而他們險些細目依賴于政府資金——恰是鮑比依然削減的資金。
我不會再寫阿糖胞苷了。我也不會知談咱們是否能哄騙海洋的力量，如故會任由它們歡欣、形成垃圾場。女兒知談我是作，寫對于咱們星球的著述。自從我生病后，我往往教唆他這點，這么他就會知談，我不單是是個病東談主。
看著他時，我努力在腦海中難得這些追思。我還能再看若干次他試圖說出《安娜·卡列尼娜》的？還牢記有次我說不思吃冰淇淋車的冰淇淋，他擁抱我，拍著我的背說：“我懂你，店員，我懂你”——這么的短暫還有若干？我思起次從病院回時，他走進我的浴室，看著我說：“能在這里見到你真好。”
還有我的女兒，她卷曲的紅頭發(fā)像團火焰，喝了語氣泡水后瞇起眼睛，自滿缺了牙的笑臉。她穿戴亮黃的雨靴在房子里頓腳，假裝拿著我姆媽的電話聊天，脖子上掛著串假珍珠，沒穿褲子，咯咯笑著躲開統(tǒng)共思收攏她的東談主。她會提起便攜式音箱，說著“寶貝，寶貝”，讓咱們播放詹姆斯·布朗的《我有嗅覺》。
當今，我大部分時期王人在努力謝世，作陪著他們。但活在當下比聽起來費事多，是以我任由追思往來來去。其中許多王人是我的童年回憶，讓我嗅覺我方仿佛在看著我方和孩子們同期成長。有時我會騙我方，以為我會恒久牢記這些，即使身后也會牢記。然，我不會。但既然我不知談棄世是什么容貌，也莫得東談主能告訴我身后會發(fā)生什么，我會陸續(xù)假裝下去。我會陸續(xù)努力記著這切。?
塔蒂亞娜·施洛斯伯格在她位于紐約市的父母中。相片由西婭·特拉夫為《紐約客》拍攝。
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